نظمت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري، بالشراكة مع منظمة "هوب"، منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، ضمن برنامج سانوفي الإنساني للخدمة المجتمعية لدعم الأمراض النادرة، وذلك في إطار فعاليات الشهر العالمي لمرض الجوشيه.

وأوضحت الشركة، في بيان، أنها التزمت بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، منذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، حيث أنه خلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض الجوشيه في جميع أنحاء البلاد.

 سانوفي تقدم 40 ألف جرعة علاج

وتواصل المبادرة، دعم مرضى الأمراض النادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا، وخلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال Foundation S ما يزيد عن 40 ألف جرعة علاج منقذة للحياة.

وأسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذا التخصص، في دعم التشخيص المبكر للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه.

وقدم برنامج سانوفي للأمراض النادرة من خلال Foundation S، مساعدات لعدد إضافي من المرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص إنزيم حمض السفينجوميلينيز "ASMD"، مما ساهم في اتساع نطاق الرعاية الإنسانية ليشمل أكثر من 67.685 جرعة.

وقال الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوش، “تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام.

وأضاف، أن هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه.. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة”.

وأضافت الدكتورة رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر، “على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة تدور حول أكثر من مجرد علاج؛ فقد تمحورت حول جلب الأمل  للمرضى وعائلاتهم، لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص وإدارة هذا المرض النادر، لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج”.

من جانبه، قال الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، “تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك، تظل سانوفي ملتزمة بشكل عميق بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين”.